PEG to nie porażka

Tak się składa, że kiedy osiem lat temu moja córka Lilka leżała znieczulona do zabiegu zakładania PEGa (tej rurki w brzuchu, którą podajemy jej jedzenie, leki, picie) w USA już świętowano Feeding Tube Awareness Week. Jak czytamy na oficjalnej stronie „Misją Tygodnia Świadomości jest promowanie pozytywnych korzyści żywienia przez zgłębniki jako interwencji medycznych ratujących życie. Tydzień służy również edukowaniu szerszej opinii publicznej na temat medycznych powodów, dla których dzieci i dorośli są karmieni przez zgłębnik, wyzwań, przed którymi stoją rodziny, oraz codziennego życia związanego z karmieniem przez zgłębnik. Feeding Tube Awareness Week® łączy rodziny, pokazując, ile innych rodzin przechodzi podobne rzeczy i sprawiając, że ludzie czują się mniej samotni.”

To już tyle lat i nadal to temat bardzo trudny w Polsce. Chociaż o niebo jest łatwiej, wiedza jest większa jednak nadal chciało by się powiedzieć, że jesteśmy daleko za… zachodem.

Fakt, wszystko poszło bardzo do przodu. Jest o wiele więcej poradni żywienia, jest o wiele więcej preparatów odżywczych, jest więcej specjalistów. Ale nadal jest to za mało, dużo za mało w stosunku do potrzeb dzieci (i dorosłych). Specjalistów zajmujących się karmieniem terapeutycznym z prawdziwego zdarzenia a nie po kursach online wcierania sera w policzki jest wielu. Niewielu lekarzy potrafi w odpowiednim momencie pokierować do odpowiednich specjalistów by nie dopuścić do niedożywienia. Niewielu dietetyków potrafi otoczyć odpowiednią opieką dzieci wymagające wsparcia żywieniowego. Niewielu jest logopedów, psychologów czy innych terapeutów, którzy wiedzą co robić, gdy jest problem z jedzeniem. Wielu nie wie co robić, żeby nie skrzywdzić i często nie wyrządzić większej krzywdy. Wiele dzieci nie dostaje szansy wsparcia w odpowiednim momencie a potem wiele rodziców boi się tej strasznej dziury w brzuchu. Bo dziecko „już nigdy nie będzie jadło przez usta a co to za jedzenie przez rurę” słyszę nie raz rozmawiając z rodzicami, którzy trafiają do mnie. „Już zawsze będzie tylko jadł takie mleko sztuczne” boją się – a to nie zawsze jest prawda. Będzie się paprało, bolało, nie będzie mógł się kąpać, chodzić na basen, rehabilitować. I wiele wiele innych.

Bywa też tak, że jak już dzieci mają założony sztuczny dostęp do żołądka (peg czy sonda) rodzice zostają sami sobie z tym problemem”. Wychodzą ze szpitala i nie wiedzą gdzie mają się udać. Nie wiedzą, że są poradnie żywienia, nie wiedzą jak postępować, jak pielęgnować i zamiast być lepiej, jak obiecał chirurg, jest gorzej. Bo dieta jest nie dobrana odpowiednio, bo nikt nie powiedział, że może trzeba zamiast blendowanego chleba z szynką podawać powinno się coś innego, bo może preparat żywieniowy jest nieodpowiedni dla danego dziecka dlatego wymiotuje albo ma zaparcia. A może przyczyna jest zupełnie gdzie indziej. Wielu nawet jak już jest pod opieką poradni, lekarza, boi się zapytać, powiedzieć prawdę. Tak Kochani tak jest! To przykłady z życia wzięte. Z ostatniego roku. XXI wieku!

Często wtedy opowiadam drogę Lilki i naszą, którą kroczymy od tych ponad 8 lat (bo zanim był peg była codziennie mała wojenka o jedzenie, picie i leki, była też sonda). Staram się dać nadzieję, że może być lepiej. Podpowiem, pokieruje, czasem po prostu wysłucham i poklepię po ramieniu. Tak, jak ja tego bardzo potrzebowałam wtedy. I chociaż pracowałam z dziećmi, pediatrami, skończyłam różne szkolenia to w wielu sprawach sama, przecierałam szlaki. Rozmawiałam, pisałam, czytałam. Na szczęście w większości wypadków trafiałam na wspaniałych ludzi pełnych empatii, którzy pomogli nam dojść do tego miejsca gdzie jest Lilka teraz. Do tej chwili, gdy Lilka marzy, żeby tata na walentynki kupił jej bombonierkę pełną czekoladowych serduszek a na kolacje, było sushi z łososiem, bo kiedy raz się odważyła spróbować je pokochała.

Nadal się krztusi, ma problemy z refluksem, wymiotami, zaparciami. Nadal je doustnie bardzo niewiele. Nie jest wstanie jeść tyle by jej organizm sam dobrze działał. Nadal nie umie połykać tabletek, wypluwać wody, gdy płucze zęby, ale każdego dnia robi kolejne kroki do przodu (do czasu aż wredna epi jej tego nie zabierze, ale wtedy tez ma siłę by z nią walczyć!) . A miało być tak źle. Ba miało jej nie być! I właśnie dzięki temu, że wtedy kiedyś tam zaufaliśmy i siedzieliśmy w izolatce czekając na tę dziurę w brzuchu. I pomimo miliona nieprzespanych nocy, mokrych piżam, zalanych łóżek. Mimo wymiotów, lewatyw, zmian preparatów, diet. Lilka jest, ma siłę, możemy jej organizm wspierać lekami, ziołami, suplementami. Może zawierać nowe znajomości, może spotykać się z koleżankami w „szkole”. Może być rehabilitowana a nie tylko miziana bo strach, że będzie zaraz napad. Może! Może sięgać gwiazd! Może spełniać marzenia! A my dalej możemy trzymać tę jej drabinę, by się do tych gwiazd wspinała.

I tak, wielka w tym zasługa tego małego guziczka, który teraz ma w swoim brzuszku Lilka. Dobrze, że jest.Nie ma co się go bać!I nie to nie porażka, dać założyć pega! To wielka wygrana! Wygrana często życia i zdrowia naszego dziecka!!Więc moi drodzy, tak dieta to podstawa. I tak jak nie można „normalnie” to trzeba szukać! Zawsze jest jakieś rozwiązanie!

Jeżeli macie pytania ja zawsze jestem! Jeżeli macie kogoś kto takiego wsparcia potrzebuje jestem! Powiedzcie, dajcie znać, udostępnijcie! Piszcie wiadomości tu, na facebooku czy instagramie. Skorzystajcie z pomocy ogólnopolskiego projektu Porcja Pełna Opieki, w której m.in. ja jestem ekspertem.

Weźcie czynny udział w szerzeniu wiedzy na ten temat – zwłaszcza w tym tygodniu. Bo właśnie teraz w dniach 7 -11 lutego trwa kolejny już Feeding Tube Awareness Week.