I,  o życiu

Gasnące czasem ognisko

Długo się zastanawiałam (choć w sumie pół dnia czy to długo?) czy kopiować ten wpis tutaj. Czy wrzucać to co już gdzieś opublikowałam i tu. Bo SEO, bo przestraszę, bo to i tamto… ale Holistyczne.pl to ja i te wszytkie tematy które się we mnie łączą. To moje Oddycham, Smakuję i Żyję. Więc i tego tu nie może zabraknąć.

Tekst jest bardzo o mnie, o wielu moich znajomych mamach i ojcach, z którymi codziennie rozmawiam. O rodzicach, którzy wspierają się wzajemnie czasem mniej a czasem więcej, a tak naprawdę są często bardzo sami ze swoimi smutkami i lękami. I choć od jakiegoś czasu cierpię na syndrom “nie chcę być tylko waleczną mamąto ta waleczną mamą będę już zawsze. Bo, tak, życie za mnie zadecydowało. Bo, tak, tak wyszło i pora to przyznać głośno i być dumnym z roboty, którą każdego dnia odwalam. Bo, tak, taka moja potrzeba bym i ja zaakceptowała to, że taka moja rola na tym świecie. I taka będzie jeszcze długo. I tak, myślę, że spodziewajcie się więcej takich tematów tutaj. Bo to część mnie. Bo może mam nadzieję, że choć trochę oswoję to co trudne. A wiadomo jak trudne i nieznane to wywołuje lęk. Bo wiem, że tym rodzicom czasem trzeba wsparcia a czasem przepisu na zupę… Zupełnie tak samo jak każdej zaglądającej tu osobie. Bo może w Twoim środowisku jest taki Rodzic z gwiazdką a może to ty nim jesteś? A może moja gwiazdka jest Twoim wykrzyknikiem…

Wypalenie

Listopad to taki trudny miesiąc. Ciemny, smutny i ponury. Każdy ratuje się jak może. Po internecie, krążą dziesiątki sposobów jak przetrwać listopad. Jesień.

Nie dalej jak wczoraj rozmawiałam z koleżanką o naszym życiu. O życiu rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami. O tych wszystkich bliskich nam rodzinach z gwiazdką. O tym skąd biorą siły. O wyczerpaniu rodzica takiego dziecka.

Myślę, że większość rodziców pewnie czuje się kiedyś wypalona, żonglując wszystkimi obowiązkami rodzicielskimi. Bo przecież zawsze jest niekończąca się lista rzeczy do zrobienia, ale nigdy nie ma dość czasu, aby to wszystko zrobić. Rodzice dzieci o specjalnych potrzebach mają nieco dłuższe listy, ale wciąż mają tylko 24 godziny na dobę.

Nasze listy obejmują codzienne, wielokrotne podawanie leków, regularne wizyty u specjalistów, wiele form terapii, formalności, niekończące się rozmowy telefoniczne, wyciąganie z gardła rzeczy podstawowych a czasem zupełnie nieosiągalnych “bo tak”, naukę obsługi, a następnie korzystanie ze sprzętu medycznego i tak dalej. Często musimy karmić, zmieniać lub kąpać nasze dzieci, które znacznie przekraczają wiek niemowlęcy czy przedszkolny. Musimy upewnić się, że nie zabraknie nam leków, od których zależy życie naszego dziecka, lub pieluch w rozmiarze, których nie można kupić w sklepie i należy je kupić w aptece czy sklepie medycznym. Planując wycieczki, musimy upewnić się, że nasze miejsce docelowe będzie dostępne dla naszego dziecka. O wielu innych rzeczach już nawet nie wspominając.

Zanim ktokolwiek wpadnie na pomysł, że narzekam (daleko mi od tego), chcę zapewnić, że nie o to chodzi. Po prostu dzielę się doświadczeniami. Rozumiem, że osobom, które nie żyły tym życiem, może być trudno zrozumieć, z czego składa się nasza codzienna rutyna (bo przecież siedzimy w domu i pachniemy). Jest to coś, czego osobiście doświadczam, i słyszę lub widzę, że rodzice dzieci o specjalnych potrzebach często mówią.

Nie mówię o tym wyczerpaniu pod koniec długiego dnia czy tygodnia.

Nie mam na myśli potrzeby filiżanki kawy, dwóch lub całej wanny.

Jest to rodzaj wyczerpania, które odczuwasz, gdy budzisz się, aby zmienić pieluchę i prześcieradło w środku nocy, tak jak przez ostatnie 9 lat. Lub 20. Lub 42.

Porzucaniu kariery i planów.

To uczucie, braku kontroli nad tym, co dzieje się z dzieckiem, gdy desperacko chcesz je chronić.

To uczucie, że ktoś zadecydował za Ciebie i wybrał Ci drogę.

To uczucie gdy radzisz sobie z krachem jak zawodowiec w miejscach publicznych a chowasz się w łazience, by później płakać.

To uczucie gdy obserwujesz pulsoksymetry czy inne monitory, dopóki słońce nie wstanie, nawet jeśli nie spałeś już około 29 godzin.

Budzisz się o 4 rano, aby zdążyć na wizytę dziecka u lekarza specjalisty za 5 godzin.

To ciężkie poczucie winy, gdy siedzisz z jednym dzieckiem w szpitalu i nie zajmujesz się jego rodzeństwem, które obciąża cię jak głaz.

Gdy boisz się przyszłości, ale uczysz się żyć chwilą – kto zaopiekuje się moim dzieckiem, jeśli coś mi się stanie? Co jeśli moje dziecko przeżyje mnie? Co jeśli przeżyję moje dziecko? Wdech. Wydech. Moje dziecko jest teraz ze mną. Ciesz się tą chwilą.

Wchodzisz wieczorem do łóżka, myśląc: „Nie dam rady tak dłużej! Jak mogę to wszytko robić tak w kółko” Następnie wstajesz rano, aby zrobić to ponownie.

I skąd na to ta siła??

To wypalenie gdy cierpi nasze zdrowie, psychicznie i fizycznie. Depresja i lęk są powszechne u rodziców dzieci o specjalnych potrzebach, a podnoszenie rosnącego dziecka i sprzętu, takiego jak wózki inwalidzkie przez lata odbija się na jego ciele.

Wypalenie jest prawdziwe. Nie piszę o tym dla litości, po prostu dzielę się rzeczywistością wielu. Tych mam i tych ojców, z którymi mam kontakt. Których obserwuję. Z którymi jestem blisko lub dalej.

Wiesz co jeszcze? Prawdopodobnie nigdy nie rozpoznasz, jak wypaleni jesteśmy w środku, kiedy widzisz nas z naszymi dziećmi. To dlatego, że zobaczysz, jak bawimy się, promieniejąc dumą z nich lub całując ich miękkie policzki w kółko, po prostu zanurzając się w całej ich miłości. Słyszysz pochwały, jakie im dajemy i jak cieszymy się każdą małą rzeczą, którą robią. Wypalenie jest prawdziwe, ale tak samo jest z bezwarunkową miłością między nami a naszymi dziećmi.

Widzisz nas w momentach, które sprawiają, że jesteśmy w ruchu, w momentach, które sprawiają, że wszystkie trudne części są warte każdej sekundy. Rzadko jednak ktoś widzi nas w najsłabszym położeniu, więc rzadko kiedy zauważa, jak jesteśmy wypaleni.

Następnym razem, gdy zobaczysz rodzica dziecka o specjalnych potrzebach, zamiast powiedzieć: „Nie wiem, jak to robisz” (zaufaj mi, nie jesteśmy nawet całkiem pewni, jak to robimy) lub „Nie mógłbym tak jak ty ”(zaufaj mi jeszcze raz, mógłbyś, gdyby to było twoje dziecko), rozważ uśmiech i powiedz, że wykonujemy dobrą robotę. Czasami to wszystko, co naprawdę musimy usłyszeć, aby kontynuować.

Podziwiam Was wszystkie drogie mamy i drodzy tatusiowie. I wiem, że te słowa to tak naprawdę niewiele ale ja wiem jak jest.

Podziwiam.

Chciałabym Was wszystkich oznaczyć ale boję się, że o kimś zapomnę. Że ktoś może nie chcieć tego. Że nie znam kogoś, kto może tego bardzo potrzebować. Więc ślijcie w świat. Bo tak jest. I powinniśmy być z siebie dumni bo odwalamy kawał dobrej roboty. I wspierajmy się. Bo kto jak nie my?!


Pierwotnie tekst “Wypalenie” pojawił się na FP oraz blogu, który prowadzimy dla naszej wyjątkowej córki: Lilianna Waleczna.

4 komentarze

  • Marta zywicielka

    Z każdą przeczytana litera mój kubez z kawą wypełniał się bardziej. Teraz wypije słona, od moich łez. Nie ważne, nie pierwsza taka, przywykłam, choć wiem, że ze wszystkich czarnych scenariuszy ten mój jest bardzo jasny. Ale wypalenie nie jest mi obce, w każdej sekundzie podziwiam rodziców walczących każdego dnia o życie swoich dzieci. Znam to uczucie prawdziwego strachu, ale tylko przez chwilę. Nie jest to na szczęście nasza codzienność. Ale ciężka codzienna praca już tak. Ściskam Cię z serca, całego.

    • Agnieszka

      Bo odcieni czarnego jest wiele… bo odcieni bieli jest wiele… bo tak naprawdę nic nie jest białe czy czarne tak jak nie ma chorych i chorążych dzieci… bo tak naprawdę wszyscy jedziemy tym samym pociągiem tylko czasem przedziały są różne. Sił Marta! Sił! Bo każdy nasz dzień jest wyjątkowy i czasem trzeba nam ciut więcej cukru do tej słonej kawy!

  • irena omegard

    Jesienna pora nigdy nikogo nie nastraja optymistycznie. Za mało jednego, za dużo innego. Przechodzą to wszystkie pokolenia. Dzisiaj nazywamy wypaleniem. Jak nazywano w przeszłości? Jak będzie nazywało się w przyszłości?

    • Agnieszka

      Irenko tu nie tylko o tą jesień chodzi w sumie. Tu chodzi o wypalenie, z którym mierzy się wiele rodzin z niepełnosprawnością i latem, i zimą, i wiosną. O zwrócenie uwagi na nich. Na ich rolę. Bo ona jest bardzo ważna a tak często na margines spychana. Bo tak naprawdę różowo to to nigdy nie jest, nawet jak plują tęczą na zewnątrz….

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *