Święty Walenty

Padaczka to cień, który podąża za nami wszędzie.

Padaczka nie obchodzi wakacji, wakacji, urodzin i zabawnych wycieczek. Jest podstępna i bezwzględna. Nie mogę powiedzieć, że atakuje, kiedy najmniej się tego spodziewasz, ponieważ kiedy doświadczyłeś życia z epilepsją, wiesz, że zawsze tego oczekujesz. Nie dlatego, że chcesz żyć w strachu, ale dlatego, że przez cały czas musisz być przygotowany na następną napad.

Padaczka to nie tylko napady padaczkowe. W rzeczywistości nie ma czegoś takiego jak „tylko napad”. Padaczka walczy z maskami oddechowymi i tlenowymi, igłami, toksycznymi lekami, pobytami w szpitalach, nieprzespanymi nocami i snem przez wiele dni, uszkodzeniem mózgu, regresem, bólem serca, jazdą karetką, nigdy nie opuszcza domu bez „leków ratunkowych”, marnuje dni i miesiące i wiele więcej. A czasami jest to śmierć.

Śmierć

Nagła niewyjaśniona śmierć w padaczce (SUDEP) jest prawdziwym i przerażającym zagrożeniem. Z powodu SUDEP nigdy nie wiem, czy moja córka obudzi się rano po tym, jak pocałuję jej miękkie policzki i powiem jej „dobranoc”. Z powodu SUDEP wstaję, aby upewnić się, że oddycha co noc. Moje serce zatrzymuje się, jeśli nie czuję, jak jej klatka piersiowa podnosi się. Nie ma bezpieczeństwa. Jej pulsoksymetr jest włączony, ma pokój obok naszego, a nawet śpi w naszym łóżku w złe noce – nic nie złagodzi absolutnego przerażenia, wiedząc, co może się stać z moją córką, każdego dnia. Że bez względu na to, jak cenna i niewinna jest, bez względu na to, jak bardzo zasługuje na długie życie, nie jest bezpieczna.

Często mówię o padaczce, ponieważ cierpi moja córka i ponieważ jej życie jest codziennie zagrożone. Wkur*** się, gdy widzę, jak ludzie żartują z powodu napadów. Z jakiegoś powodu dowcipy z padaczką wydają się być o wiele bardziej powszechne niż żarty z innych zagrożeń dla życia. Myślę, że powodem jest to, że istnieje ogromny brak wiedzy na temat padaczki, o SUDEP. Nawet gdy ludzie mają już dość tego. Nawet gdy boli.

Dziś jest 14 lutego. Świętego Walentego. Patrona chorych na padaczkę… i zakochanych.